Pro Retina: Appell zur Forschungsförderung bei Netzhauterkrankungen
World Retina Day 2025 rückt seltene Erkrankungen in den Fokus
Anlässlich des World Retina Day am 27. September 2025 ruft Pro Retina Deutschland dazu auf, die Forschung zu seltenen Netzhauterkrankungen stärker zu fördern. Trotz erster zugelassener Gentherapien bestehen für viele Erkrankungen bislang keine Behandlungsmöglichkeiten. Besonders Eltern betroffener Kinder hoffen auf medizinische Fortschritte, um den Verlust der Sehkraft aufzuhalten.
In den vergangenen Jahren wurden wichtige Entwicklungen erzielt: Neben der ersten zugelassenen Gentherapie werden medikamentöse, zellbasierte und bildgebende Verfahren in Studien erprobt. Auch genetische Diagnostik und Künstliche Intelligenz tragen zur verbesserten Früherkennung bei.
Patientenregister unterstützt Forschung und Teilhabe
Pro Retina fördert den Austausch zwischen Betroffenen und Wissenschaft und hat dafür ein eigenes Patientenregister aufgebaut. Es hilft Forschenden, geeignete Studienteilnehmende zu identifizieren, und ermöglicht Betroffenen den Zugang zu Informationen über laufende Studien. Die Organisation stellt diese Informationen strukturiert und verständlich auf ihrer Website zur Verfügung.
„Das Patientenregister ist eine wichtige Ressource für die Forschung“, erklärt Dr. Sandra Jansen, Fachreferentin für Diagnose und Therapie bei Pro Retina. „Es verbessert die Studienplanung und erhöht die Chancen der Betroffenen, an neuen Therapien teilzunehmen.“



