Pro Retina: Aufklärung zu seltener Augenerkrankung LHON
Vor allem junge Männer betroffen
Anlässlich der Woche der mitochondrialen Erkrankungen vom 15. bis 21. September informiert Pro Retina über die seltene Augenerkrankung LHON (Lebersche Hereditäre Optikus-Neuropathie). Die Erkrankung führt zu einer Funktionsstörung der Mitochondrien im Auge, was zu einem plötzlichen Sehverlust führen kann. Betroffen sind überwiegend junge Männer.
Jörg von de Fenn ist einer von rund 3.000 Betroffenen in Deutschland. Er verlor als junger Mann innerhalb kurzer Zeit sein Augenlicht. Erst nach einer längeren Phase der Ungewissheit wurde LHON diagnostiziert. Die Erkrankung ist genetisch bedingt und beeinträchtigt die Energieversorgung der Zellen, was zum Absterben von Sehnervenzellen führen kann.
LHON Awareness Day am 19. September
Um die Erkrankung bekannter zu machen, hat die Internationale Gesellschaft für mitochondriale Erkrankungen eine Aktionswoche ins Leben gerufen. Pro Retina Deutschland e.V. beteiligt sich daran mit dem LHON Awareness Day am 19. September. Ziel ist es, über die Erkrankung aufzuklären und Betroffene zu ermutigen.
Jörg von de Fenn engagiert sich aktiv in der Selbsthilfe. Er ist Mitbegründer des Arbeitskreises LHON bei Pro Retina. Neben seiner ehrenamtlichen Tätigkeit ist er sportlich aktiv – unter anderem beim Bergsteigen. Der Austausch mit anderen Betroffenen und gemeinsame Projekte sollen helfen, LHON sichtbarer zu machen.
