Pro Retina: Tag der seltenen Erkrankungen am 28. Februar

Selbsthilfevereinigung informiert zu seltenen Netzhauterkrankungen

„Keine Angst vor Sehverlust – Sie sind nicht allein!“ Am 28. Februar ist der Tag der seltenen Erkrankungen. Das nimmt Pro Retina Deutschland e. V. zum Anlass, auf die Herausforderungen aufmerksam zu machen, vor denen Menschen mit seltenen Erkrankungen stehen: Sie müssen einen langen Weg zurücklegen bis zur richtigen Diagnose und dann lernen, mit ihrer Erkrankung umzugehen.

Damit sie in dieser Situation nicht allein sind, informiert, berät und unterstützt die Selbsthilfevereinigung von Menschen mit Netzhautdegenerationen Betroffene und deren Angehörige.

Seltene Netzhauterkrankungen – vielen unbekannt

Bardet-Biedl-Syndrom, Usher, Retina pigmentosa – die Namen der Erkrankungen sind den meisten Betroffenen unbekannt, bis zum Tag der Diagnose. Bis dahin können viele Monate oder Jahre voller Unsicherheit vergehen. Die Diagnose einer seltenen Netzhauterkrankung ist ein Schock, besonders wenn die Betroffenen noch jung sind, und wirft Fragen auf – beispielsweise zur Berufswahl, zur Familienplanung oder zu Therapiemöglichkeiten.

Anzeige

„Als Selbsthilfeorganisation für Menschen mit Netzhauterkrankungen kennen wir die Herausforderungen, die Betroffene und ihre Angehörigen bewältigen müssen. Daher stehen wir ihnen mit Wissen und Erfahrung zur Seite. Wir wollen Mut machen und jedem Einzelnen Perspektiven für ein erfülltes Leben schenken“, erklärt Dario Madani, Vorsitzender Pro Retina Deutschland e. V., das Selbstverständnis und die Aufgaben des Verbands. Ganz wichtig sei auch, dass die Betroffenen bei Pro Retina andere Menschen mit der gleichen Krankheit treffen und sich mit diesen austauschen können, teilt der Verein mit.

Broschüren bieten erste Orientierung

Pro Retina bietet kostenlos mehrere Broschüren an, wie die Broschüre „Seltene Erkrankungen“. Sie enthält Kurzbeschreibungen von Augenerkrankungen, die aufgrund ihrer Seltenheit nur wenigen Fachärzten ausreichend bekannt sind und gibt Antworten auf viele Fragen zu seltenen Netzhauterkrankungen. Zudem enthält sie Kontaktdaten zu diagnosespezifischen Beratern, sodass Betroffene ihre Erfahrungen untereinander austauschen können.

Gerade neu erschienen ist außerdem die Broschüre zu Zapfen-Stäbchen-Dystrophie (ZSD). Sie enthält neben Fachinformationen über die ZSD auch Berichte und Eindrücke von den eigentlichen Experten dieser Krankheit – den Betroffenen. Die Erfahrungsberichte beschreiben, wie Menschen mit ihrer Erkrankung umgehen und weiter ein eigenständiges Leben führen.

Bestellt werden können alle Broschüren kostenlos direkt bei Pro Retina unter Tel. 0228-227 217 0 oder info@pro-retina.de

Anzeige
Menicon (Anzeige)